• Le 20 septembre 2019
    Campus Centre Loire
  • 8h50 à 16h30

Face au développement considérable des possibilités de recueil, d’enregistrement et de partage des données médicales, plusieurs questions éthiques se posent concernant spécifiquement les mesures de la qualité de vie des patients, en particulier des patients atteints de cancer. Quelles interprétations faut-il donner aux mesures de la qualité de vie ? Comment recueillir ces mesures ? Quelles utilisations et quels partages peut-on en faire ? Quelles sont les attentes des patients concernant leurs données ? Comment le recueil et l’analyse des mesures de la qualité de vie peuvent-ils modifier la relation médecin-patient ? Au cours de ce séminaire, plusieurs disciplines des sciences humaines mais aussi l’épidémiologie proposent de mener une réflexion éthique concernant ces interrogations autour de l’utilité et des usages des données de qualité de vie en cancérologie.

LA QUALITE DE VIE : UNE BIG DATA EN CANCEROLOGIE ?
Regards des Sciences Humaines sur les questionnements et enjeux éthiques


8h50 – 9h00 OUVERTURE DE LA JOURNEE
Angélique BONNAUD-ANTIGNAC (PU, psychologie – Université de Nantes et ICO) Philippe TESSIER (MCU, économie de la santé, Université de Nantes)

I – CONFERENCES PLENIERES
Guillaume DURAND (MCU, bioéthique, éthique médicale et clinique, philosophie de la médecine, Université de Nantes)

9h00 – 9h45 Stéphane TIRARD (PU, épistémologie et histoire des sciences, Université de Nantes) :
"Les Big Data en santé : quelles tensions entre qualité et quantité ?"
9h45 – 10h25 Frédérique CLAUDOT (MCU-PH, juriste, Université de Lorraine) :
"Faut-il construire une éthique de la qualité de vie ?"

10h25 – 10h55 PAUSE

10h55 – 11h35 Benjamin DERBEZ (MCF, Laboratoire d’Etudes et de Recherche en Sociologie, Université de Bretagne Occidentale) :
« Produire la qualité de vie comme donnée »
11h35 – 12h15 Jean-Claude K. DUPONT (directeur adjoint de la chaire Hospinnomics, AP-HP) :
« Mesures de résultats et qualité de vie en oncologie pédiatrique : état des lieux et questionnements »

12h15 – 13h30 DEJEUNER

II – CONFERENCES APPLIQUEES

13h30 – 14h00 Marianne BOURDON (chercheur psycho-oncologie, ICO, UMR 1246 SPHERE) :
Projet BIOPIC « Réflexions éthiques à propos de l’usage des données personnelles et médicales en cancérologie »
14h00 – 14h30 Sophie LE LANN (directrice qualité, gestion des risques et organisation, ICO) :
Etude ICHOM « Mesurer la valeur des soins en cancérologie : comment et quels sont les bénéfices attendus ? »
14h30 – 14h50 Malvina DUTOT (juriste en droit de la santé et déléguée à la Protection des Données, ICO), Valérie SEGGERS (médecin, méthodologiste/biostatisticien, ICO) et Camille BERNEUR (data manager en recherche clinique, ICO) :
« Informer les patients à l’ICO : comment mettre en place un entrepôt de données ? Quelle qualité et quelle quantité d’informations pour les patients?»
14h50 – 15h10 Manon GUILLET (Master philosophie et éthique, Nantes) :
"Autonomie des femmes indemnes potentiellement porteuses d'une mutation d'un gène BRCA"

15h10 – 15h25 PAUSE

III - TABLE RONDE – DEBAT

15h25 – 16h25 Le recueil de la qualité de vie : quel intérêt dans la prise en charge du patient en cancérologie ?
Animation : Stéphane TIRARD (épistémologie et histoire des sciences, Université de Nantes)
Participants : Angélique BONNAUD-ANTIGNAC (psychologue, Nantes), Philippe TESSIER (économiste de la santé, Nantes), Florence BOIFFARD (chirurgien, ICO), Marie-Christine LARIVE (patiente, Comité Ligue de la Loire-Atlantique) et Sandrine DUGAST (patiente-experte)

16h25 – 16h30 CLOTURE DE LA JOURNEE